Диагноз дочери жени огурцовой

«Ранетка» Женя Огурцова о лечении особенной дочери: «Нужно 24 миллиона в год»

Недавно Женя нашла в себе силы признаться в редком генетическом заболевании дочери Евы — ахондроплазии. По этому поводу Огурцова даже написала книгу, в которой рассказала о пройденном пути.

Сегодня артистка откровенном делится проблемами, связанными с ребенком.

«По факты ахондроплазия не лечится. Существуют хирургические удлинения, но мы с мужем пока против этого. Недавно появился препарат, который может поправить ситуацию. Год терапии стоит примерно 24 миллиона рублей. Колоть его нужно с двух лет, когда открыты зоны роста», — отметила 32-летняя Женя в личном блоге, добавив, что существует благотворительный фонд, помогающий деткам с подобным заболеванием.

К слову, сейчас Огурцова с семьей проживает в Турции. Там она не собирается оставаться навсегда.

«Еще в первый год совместной жизни с Колей мы начали задумываться о том, что было бы классно перезимовать хоть разок без снега. Желание это каждую зиму подпитывали разные блогеры, которые несколько месяцев жили где-нибудь в Таиланде или на Бали. Мы тоже рассматривали данные направления, но очень многое нас смущало — начиная от медицины, заканчивая разницей по времени с Москвой.

А в этом году все сошлось, и страна нашлась — это Турция. Мы привыкли жить за городом, поэтому выбрали для себя небольшой городок Фетхие. И пока что я пребываю в перманентном восторге: начиная от людей и местных красот, заканчивая оливками и мухаллеби (молочный пудинг — прим. ред). Как бы не остаться навсегда», — делилась артистка.

Источник

Знаменитая певица раскрыла печальный диагноз маленькой дочери

Бывшая участница группы «Ранетки» Женя Огурцова чуть больше года назад стала мамой очаровательной малышки Евы. Поклонники давно заметили, что девочка развивается гораздо медленнее своих сверстников, но ее диагноз звезда решилась раскрыть только сейчас.

Рыжую и кудрявую Женю Огурцову поклонники не забыли до сих пор. Многие росли на песнях группы «Ранетки», а когда коллектив распался, принялись следить за участницами в социальных сетях. В своем микроблоге в «Инстаграме*» певица активно рассказывает о своей жизни.

Теперь Огурцовой уже 32 года, вместе со вторым супругом она растит двоих детей — сына Марка и дочь Еву. Когда наследнице не было и года, звезда сообщила, что ее дочь страдает неизлечимым заболеванием. Тогда бывшая «Ранетка» заявила, что не готова во всеуслышание объявить диагноз Евы, но уже пишет книгу, в которой изложит весь свой путь принятия.

Несколько дней назад книга артистки увидела свет, а теперь Огурцова решилась «шагнуть в ледяную воду» и рассказать подписчикам, чем же страдает ее дочь. «Ахондроплазия», — так звучит диагноз Евы. Из-за генетической аномалии скелет девочки развивается неправильно. Люди, страдающие этим заболеванием, обычно низкорослы.

«Возможности физического роста при ахондроплазии ограничены 125 см у женщин и 131 см у мужчин. Это происходит из-за укорочения ног», — говорится на сайте организации «Немаленькие люди».

В современной медицине для таких больных используется хирургическая коррекция Илизарова, а также новейший патогенетический препарат, который приближает темпы роста к нормальным значениям. В России он доступен.

«. Родив особенную дочь, потеряла все ориентиры, надежду и веру в Бога. Но со временем приобрела кое-что поважнее…», — писала Женя в день выхода своей книги.

Родион Шведов

*Организация запрещена на территории РФ

Дочь Тутберидзе показала таинственного отца Фигуристка Диана Дэвис нечасто балует поклонников публикациями в соцсетях

© ООО «Норд Групп» 2023 Возрастная категория сайта: 18+

Источник

Женя Огурцова о страшном диагнозе дочери: «Я оплакивала ее обычную жизнь и веру в бога»

Годовалая Ева родилась с водянкой — жидкость скапливалась в голове и области сердца. Принятие несчастья ребенка стало настоящим испытанием для мамы.

Экс-солистка группы «Ранетки» Женя Огурцова прошла все стадии принятия диагноза годовалой дочери Евы — от отрицания до принятия. О своем пути рассказала в личном блоге накануне выхода книги о ее особенном младшем ребенке. Малышка родилась с водянкой, жидкость была обнаружена в голове и области сердца. Семья пережила долгие месяцы обследований и огромный страх перед будущим. Выстояли и настроились на исключительно счастливую жизнь несмотря ни на что.

По словам Огурцовой, услышав диагноз, она поначалу отказалась верить врачам, надеялась, что ошиблись. Потом пыталась «договориться» с судьбой, искать смысл в этом испытании. Эту стадию принято называть торгом. Но никакие высшие силы на мольбы не ответили.

«Потом естественно был гнев на себя, на бога, на жизнь в целом, причем такой сильный, просто испепеляющий. Затем наступило горевание и чувство вины. Я оплакивала обычную жизнь дочери, веру в бога, падая в эту грусть, при этом делая вид, что ничего не происходят, а я обычная мама обычного ребенка», — откровенничала исполнительница.

Стадии депрессии, а она может затянуться на долгие годы, 32-летняя Огурцова не поддалась. Она твердо решила бороться за счастье дочери и свое собственное. Прожить этот опыт помогла работа — звезда написала книгу, попыталась вдохновить других матерей особенных детей не сдаваться и верить в лучшее. Артистка не согласна с тем, как большинство людей относится к инвалидам, мечтает изменить ситуацию, в которой «не такие, как все» оказываются в изоляции.

«Мы привыкли, что с особенными детьми лучше не отсвечивать. Общество их жалеет, винит мать, но полноценно принять так и не может. Тогда я подумала, *** вам. Я не буду играть по этим правилам!» — сказала Огурцова.

Экс-солистка «Ранеток» понимает, что ее девочка не будет похожа на остальных, и ее ждет непростая жизнь. Инвалидность оформлена с рождения до 18 лет, но и это не крест на судьбе, уверена звездная мама. Больше всего она хочет, чтобы Ева не считала свой диагноз изъяном, не пыталась походить на окружающих и угождать представлениям о ровне. Мама, папа и старший брат в этом ей помогут.

Евгения Огурцова была клавишницей и пела в рок-группе «Ранетки». В коллективе она отвечала за клавиши и вокал. Девушки были невероятно популярны, получили множество музыкальных наград и снялись в одноименном телесериале, выступали на разогреве у Бритни Спирс и собирали «Олимпийский». 1 июня 2013-го коллектив дал свой последний концерт , спустя несколько лет воссоединялся для разовых выступлений.

Ранее, писал 5-tv.ru, Огурцова рассказала о домогательствах продюсеров и насилии , пережитых во время работы в «Ранетках».

* — принадлежит Meta, признанной в РФ экстремистской организацией, ее деятельность запрещена на территории РФ.

Источник

Рыжая из «Ранеток» раскрыла диагноз особенной дочери. Аналогичный — у Тириона из «Игры престолов»

32-летняя Женя Огурцова в прошлом году стала матерью во второй раз. Звезда впоследствии призналась, что родила особенного ребенка. Лишь сейчас певица раскрыла семейную тайну, рассказав о диагнозе своей девочки.

Прославившаяся в нулевые годы благодаря своему участию в подростковой группе «Ранетки» Женя Огурцова накануне опубликовала фото, на котором позирует с годовалой дочерью.

Певица принарядила девочку — на голове ребенка можно увидеть огромный бант. Но самое любопытное — хэштег, которым знаменитость сопроводила фото.

«#ахондроплазия» — написала Женя Огурцова. Тем самым звезда «Ранеток» раскрыла диагноз своего ребенка.

Как выяснилось, дочь Огурцовой страдает от того же заболевания, что и Питер Динклэйдж, сыгравший в «Игре престолов» роль Тириона Ланнистера. Недуг обнаружили у актера еще в раннем детстве.

Ахондроплазия — это редкое генетическое заболевание костей. Наследственное заболевание приводит к карликовости за счет недоразвития длинных костей.

У дочери звезды «Ранеток» нашли жидкость в голове

Женя Огурцова уже давно давала понять поклонникам, что у ее годовалой дочери есть серьезные проблемы со здоровьем.

По словам артистки, у Евы оформлена инвалидность сразу до 18 лет. Несмотря на все, звезда старается сделать для дочери все возможное, чтобы помочь.

Ты родилась и началось: жидкость в сердце, жидкость в голове, больницы, обследования, диагноз и полный ужас неизвестности. Но главное, что мы героически через все это проходили и еще будем проходить с полной любовью в сердце!

Как писал Ruposters, ранее звезда «Ранеток» Лена Третьякова родила ребенка за границей после трех неудачных попыток забеременеть.

Источник